Just do it

Yumen doet het gewoon

Stel je voor. Je ziet om je heen al die technologie een steeds grotere vlucht nemen. En jouw beste vriend heeft de ziekte van Duchenne en kan daardoor steeds minder doordat zijn spieren het laten afweten. Dat is de situatie waarin Paulien Klap zich tijdens haar studietijd bevond. Justus is de naam van deze vriend en op hem slaat hier de kreet Just do it. Hadden we je even op het verkeerde spoor?

Justus was de inspiratie voor de ontwikkeling van een exoskelet waarmee de beweging van de armen wordt ondersteund. En dat dat een wereld van verschil maakt, verklaart Yumen’s COO Paulien Klap ons graag. “Niet alleen de zelfstandigheid van kinderen met Duchenne wordt belemmerd, maar ook de eigen ontwikkeling. Zonder de beschikking over je armen is het niet mogelijk om hobby’s uit te oefenen. Dankzij het exoskelet worden ze weer een individu. Het is meer dan meedraaien in het gezin doordat je de hond weer kunt aaien en je boterham weer zelf kunt snijden. Het is een kans op persoonlijke ontwikkeling. Zo speelt een van onze jongens – zo spreken we het liefst over onze groep testers – graag piano en doet een ander aan natuurfotografie.”

Maatwerk

Voor ieder individu wordt een exoskelet op maat gemaakt. Het is niet alleen een kwestie van de armen ondersteunen, maar de vraag ‘wat wil je ermee kunnen?’ staat centraal. “Een van onze jongens ging heel enthousiast met zijn armen op en neer bewegen, puur genieten van het bewegen. Het lijkt niet voor de hand liggend, maar de gewoonste dingen komen het eerst naar boven als we deze vraag stellen. ‘Gewoon’ bewegen, maar ook eten, drinken, haren kammen, de simpele dingen, dat is vaak het eerste dat wordt genoemd.”

Yumen Bionics is ontstaan na het afronden van een multidisciplinair onderzoeksproject van verschillende universiteiten en bedrijven, gebaseerd op die basisvraag: wat kan technologie betekenen voor kinderen met Duchenne. Daarbij is de focus gelegd op de functie van de armen omdat die functie het belangrijkste is voor het zelfstandig kunnen functioneren en meedraaien in de maatschappij. De kinderen op wie het project zich richtte waren kinderen in de leeftijdscategorie van 12 tot 18 jaar. “Het blijkt dat vanaf de leeftijd van 12 jaar de kinderen er echt serieus mee aan de slag kunnen en dat ze de impact van het hulpmiddel begrijpen.” In de onderzoeksfase is Justus zowel onderwerp als stagiair geweest. Paulien vertelt dat de levensverwachting bij de start van het onderzoeksproject zo’n 17 jaar was. “Inmiddels is die gestegen naar ongeveer 30 jaar!” En hoewel er veel levensverlengende ontwikkelingen zijn, is de ziekte zelf (nog steeds niet) te genezen.

Langer meedraaien

Door die langere levensverwachting is de meerwaarde van het exoskelet alleen nog maar groter geworden. “Iemand met Duchenne kan langer meedraaien in de maatschappij en daar een zinvolle invulling aan geven. Ze kunnen zelfs een professionele invulling geven aan hun leven, als volwassene. Tegelijkertijd brengt dat weer nieuwe ontdekkingen en vragen met zich mee. Ging het in het verleden om kinderen met Duchenne, nu zijn er dus ook volwassenen met Duchenne, die een zelfstandige positie in hun leven willen. Zo heeft inspirator Justus een eigen bedrijf als ontwerper en houdt hij zich onder andere bezig met de invulling van deze vragen.”

Na de afronding van het onderzoeksproject was er zicht op een mogelijk productie van het exoskelet. “Duchenne Parents Project heeft Yumen opgericht om dit mogelijk te maken en op de markt te kunnen brengen. Om het van een laboratoriumomgeving door te ontwikkelen naar een thuissituatie. Dat bleek veel meer uitdagingen op te leveren dan gedacht”, vertelt Paulien. “Maar inmiddels zijn we zover en kan het op de markt.” Op de vraag naar de uitdagingen: “De temperatuur van het rubber bleek onverwacht een probleem op te kunnen leveren. In de zomermaanden sloeg het materiaal compleet dood. Het uitvogelen van de juiste lengte, dikte, het lineaire gedrag van elastiek, we moesten in ieder specifiek bereik het juist materiaal in kunnen zetten. Maar ook in de breedte van het systeem hadden we nog wat op te lossen. Zo was het in het begin heel complex om het aan te trekken, dat duurde maar zo een kwartier. Die complexiteit hebben we dusdanig kunnen reduceren dat het nu binnen één minuut kan. Het moet makkelijk te gebruiken zijn, want het kan soms nodig zijn om het even uit te trekken, bijvoorbeeld voor een toiletbezoek.”

Het grootste geluk blijkt ook hier in de kleinste winsten te kunnen zitten. “Deelnemen aan het gezinsleven, rechtop aan tafel te kunnen zitten en zelf eten. Dingen waar je niet bij stil staat, leveren de grootste vreugde op.”

Kijken hoe ver je komt

Eind 2016 werd Yumen opgericht en bestond het bedrijf uit één persoon. “Nu zijn we met zeven mensen. We zijn een BV, opgericht door het Duchenne Parent Project, een initiatief dus van de patiëntenorganisatie. Daardoor kunnen we ook heel goed met hen samenwerken. Het motto bij de start was heel simpel: Doen en kijken hoe ver je komt. Onderzoek, resultaat, actie. Van het onderzoek naar een functioneel exoskelet in een ziekenhuisomgeving, naar een thuissituatie. De prototypes brachten het resultaat steeds een stap verder naar de marktrijpe fase. In de eerste fase richtten we ons op het efficiënter ontwerpen met CE-keurmerk. Om het ontwerp veilig te maken, maar ook om het op de markt te kunnen brengen. We hadden een testteam van zes mensen in het laboratorium en één persoon had een systeem gekoppeld aan een rolstoel om het in de thuissituatie te testen.”

En toen was daar corona. Ook voor dit project een enorme domper. “Twee jaar lang konden we geen contact hebben met de jongens en hun familie. We hebben ons noodgedwongen op andere dingen gefocust, naast het CE-certificeren hebben we ons servicesysteem opgezet. Hoe maken we een skelet snel op maat. En hoe integreren we maatvarianten en welke dingen kunnen we allemaal instelbaar maken. Want het skelet kan door het ontwerp met de persoon meegroeien. Door al die ontwikkelingen is het ook goedkoper te produceren, wat ook een niet onbelangrijk onderwerp is.”

Op dit moment is het skelet alleen nog beschikbaar voor de Nederlandse markt, maar met CE kan het ook voor de gehele Europese markt beschikbaar worden gemaakt. “Dat vraagt ook het opzetten van een servicenetwerk in Europa, dus dat is ook nog een uitdaging.”

Het skelet

De basis van het exoskelet is een metalen structuur die heel precies de bewegingen van de menselijke gewrichten volgt. “Dat moet wel, anders kom je in conflict met je eigen bewegingen. Het skelet moet zo natuurlijk mogelijk bewegen zodat je de spieren zo gezond mogelijk kunt houden. Je bent de spieren niet aan het trainen maar aan het ondersteunen. Denk bijvoorbeeld maar aan iemand met een been in het gips. Spieren die niet worden gebruikt, verliezen veel kracht. En bij Duchenne komt dat wat weg is, niet meer terug. Het is dus zaak om het te onderhouden.”

“Het zijn vooral de ouders die emotioneel en hoopvol reageren. Zij zien winst in de tijd. Kinderen zijn eigenlijk niet eens verbaasd maar vinden het heel natuurlijk, ze reageren heel casual op hun gewichtloze armen die ineens weer luisteren naar wat ze willen dat die armen doen. Het skelet leidt de beweging niet, maar ondersteunt echt. Je ziet dat gezinnen heel vindingrijk zijn. Ze moeten alles zelf oplossen en met elkaar meedenken. Dat ontsluit echt een ‘superpower’ in hen, de creativiteit blijkt uit een enorme variatie in ‘lifehacks’, dat zien we steeds weer. En met de optimale inzet van technologie maken we samen het beste resultaat.”

Inmiddels is de ontwikkeling zo ver gevorderd dat er een vijftal exoskeletten voor langere tijd in de thuissituatie getest gaat worden, in het dagelijkse leven. “Dit kunnen we ook weer doen dankzij het Duchenne Parent Project. Samen met het Radboud Ziekenhuis hebben we de selectie gemaakt, zodat we een zo breed mogelijke testgroep hebben. Zo kunnen we zoveel mogelijk leren van deze testen. We hebben daarbij leeftijd, hobby’s en rolstoeltypes meegenomen. Er staan heel veel mensen op de wachtlijst en we voelen het ook echt als een race tegen de klok omdat we iedereen gunnen dat ze dit kunnen inzetten. Er zit zoveel winst in!”

Alles voor het resultaat

Dat alles in het bedrijf gericht is op die race en het zo efficiënt mogelijk besteden van de middelen, blijkt uit alles. De huisvesting is op basis van antikraak in het complex van een voormalige kabelfabrikant, de werkplaatsen staan vol geschonken gereedschappen en machines. De middelen die het bedrijf heeft, worden gestoken in de tastbare resultaten. “We willen de beschikbare technologie heel gericht ontwikkelen”, legt Paulien uit. “We hebben alles zelf ontworpen om optimaal comfort en efficiëntie van de bewegingen te krijgen. Alle delen die het lichaam raken, zijn van stof gemaakt. En er zijn ongelofelijk veel onderdelen die we met de 3D-printtechniek hebben gemaakt. Het hele project is een enorm leertraject, zo zijn we van 20 uur naar 8 uur assembleren gegaan. De vormvrijheid die je bij 3D-printen hebt is echt een groot voordeel, alles is mogelijk en je krijgt slimmere ontwerpen. We kunnen kleine aantallen tegen lage kosten produceren. Dat stelt ons in staat om een ontwerp regelmatig aan te passen en zo snel mogelijk door te ontwikkelen. Bovendien ziet het er door de afwerking ook nog eens heel mooi uit. En het feit dat je samengesteld kunt ontwerpen, reduceert de assemblagetijd. Er is interactie met alles wat mensen aanraken en met 3D-printen kun je instructies en aanwijzingen meeprinten.”

De samenwerking

Paulien stelt ons voor aan productontwikkelaar Sjaak Kok die vertelt over de samenwerking met Parts On Demand. “Belangrijke aspecten van het 3D-printen zijn de maatvastheid en het compacte ontwerp. We hebben een samenwerking waarbij er echt met ons mee wordt gedacht. We hebben echt het gevoel dat we een verlengstuk van ons eigen bedrijf hebben, en dat de medewerkers net zo veel belang stellen in het resultaat als wij zelf. Ze geven ons input over de printrichting, optimale maatvoering en springen snel in als wij een spoedvraag hebben zodat we de ontwikkeling en testen door kunnen laten gaan. Het persoonlijke contact is voor ons heel belangrijk. We zijn heel blij met de manier waarop we samenwerken. Onze bedrijfsculturen zijn open en eerlijk en sluiten heel goed op elkaar aan.”

Eigenlijk kun je zeggen dat het meer dan samenwerken is. Parts On Demand wil een belangrijkere bijdrage leveren aan de ontwikkeling van deze hulpmiddelen die een wezenlijk verschil maken in het leven van de kinderen met Duchenne. Daarom heeft het bedrijf voor Yumen een prototypebudget ingericht waardoor Yumen de ontwikkeling kan versnellen. “Dit maakt het voor ons mogelijk om met onze middelen zo veel mogelijk verschil te maken! We zoeken altijd de grens op van wat er kan en overleg over de mogelijkheden en wensen levert veel op. We worden ook direct geïnformeerd als er nieuwe materialen of ontwikkelingen zijn. En – ook een belangrijk gegeven – het materiaal, en ook het bedrijfsproces is gecertificeerd voor medische toepassingen.”

Ook voordat er contact was met Parts On Demand was Yumen al bezig met 3D-printen. “We printen al heel lang en waren op zoek naar een leverancier met korte levertijden.” Ze moet lachen als ze haar eerste reactie herinnert. “We vonden de naam eigenlijk een beetje cheesy, maar we keken vooral naar de levertijd. Die is belangrijk voor het testprogramma. Die naam hebben ze voor ons in de praktijk wel waargemaakt. Ze zijn heel constant en communiceren in alle stadia. We kunnen dan anticiperen, want precies weten waar we aan toe zijn, is voor ons heel belangrijk. We hebben dan ook veel persoonlijk contact en er wordt heel flexibel gehandeld. Sowieso hebben ze een goede prijs/kwaliteitverhouding en de onderzoeksfase wordt ook nog eens gesponsord. En wat wij belangrijk vinden, voelen we ook bij hen terug, eerst de mens en dan de technologie.”

Duchenne

Duchenne is een ernstige erfelijke spierziekte die nagenoeg alleen bij jongens voorkomt. De ziekte tast spieren aan en verzwakt ze zodanig dat ze op den duur niet meer werken. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar.